(资料图片仅供参考)

39岁的他没有上过一天学，全身仅两个手指能动，自学成才，画了1300多幅画。近日，39岁罕见病患者蓝剑儿，带着他的100多幅画作，到上海参加“万分之一的遇见”——2023年阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展，让我们关注到了他背后并不罕见的罕见病患者群体，以及他们所面临的病无所医，医无所药，药无所保等困境。

蓝剑儿参加“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展发布仪式

罕见病介绍，罕见病——新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病

为更好的帮助罕见病患者，德英乐教育及旗下上海闵行区万科双语学校和上海浦东新区民万科学校与上海市罕见病防治基金会、上海科技发展基金会、上海教育电视台、上海中国书院、复旦大学附属儿科医院、上海交通大学附属儿童医学中心、上海第一妇婴保健院、程十发美术馆等组织一道，积极承担社会责任，助力“健康中国2030”战略全面实施，助力每个“万分之一”都能被遇见、被听见、被看见。

德英乐教育旗下上海闵行区万科双语学校和上海浦东新区民办万科学校分别举办“奔向万分之一的你”慈善定向越野赛和“用心接力，为爱呐‘罕’”慈善乐跑

帮助罕见病患者的同时，德英乐教育也希望通过实际行动让校园里的每一个孩子真切的感受到生命教育：世界是多元的，人和人是不一样的，对待相对弱势地位的人，我们的态度和关爱程度折射文明的尺度，我们要用更加包容，更加同理心的立场对待他们、帮助他们，毕竟，每个人都不可能永远是强者。

蓝剑儿一直有一个梦想，让自己的作品被更多的人看到，为了帮助他圆梦，德英乐通过多种方式筹集善款。4月19日-20日，德英乐教育旗下上海闵行区万科双语学校和上海浦东新区民办万科学校分别举办“奔向万分之一的你”慈善定向越野赛和“用心接力，为爱呐‘罕’”慈善乐跑。不同于简单的捐款，孩子们要通过自己的智慧、努力来募集到善款，每完成一个关卡或者每跑一圈，孩子的赞助人（老师或家长）就出资捐助。学生们不仅培养了责任感和同理心，当看到了自己的行为能为别人、为社会带来帮助时，也清楚地认识到自己的努力和价值。

蓝剑儿作品

老师、家长共同参与，发挥榜样的力量

活动所得善款将全部捐助于上海市罕见病防治基金会，并部分用于蓝剑儿作品在程十发美术馆的展出。蓝剑儿作品也走进校园，通过校园画展和讲座的形式分享给更多的孩子们。同时，校园面向全体学生征集“罕见病”主题绘画作品，优秀作品将在6月份和蓝剑儿以及其他罕见病患者作品一起在程十发美术馆展出，德英乐学子也将担任志愿者，在现场讲解罕见病，用真诚和行动温暖城市，呼吁更多社会力量为罕见病患者发声。

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